自閉症

2005/02/06

発達障害者支援シンポジウム

地元で、2月11日(金/建国記念の日)午後1時から発達障害者支援シンポジウムが開かれます。
「自閉症などの子どもを持つ親の支援活動のあり方を考えてみよう」「発達障害者支援法の成立を契機にして、発達障害児・者の支援策を、行政などと連繋して考えてみよう」というもので、昨年暮れの「発達障害者支援法」成立以来、埼玉県内では初めて開かれる討論集会となります。

当日は、「発達障害の支援を考える議員連盟」事務局長の福島豊衆議院議員の講演のほか、主催者である「NPO法人 フリースクール・むさしの学園」の望月泰宏代表理事をコーディネーターとして、「発達障害者支援法が現状をどう変えてゆくのか、その可能性をめぐって」をテーマに、討論が行なわれます。
なお、参加者の意見交換会も行なわれることになっています。

日時: 平成17年(2005年)2月11日(金/建国記念の日)
時間: 午後1時~
場所: 志木ふれあいプラザ(埼玉県志木市)
料金: 1,000円(資料代として)

問い合わせ・申込:
 NPO法人 フリースクール・むさしの学園
  TEL:048(487)0006

主催:
 チューリップ 元気の会 サポートハウス「チューリップ 元気の家」
  代表:溝井 啓子
  〒350-1137 埼玉県川越市砂新田92
  TEL&FAX:049(246)2050
  E-Mail: tulipgenki@yahoo.co.jp
 NPO法人 フリースクール・むさしの学園
  代表:望月 泰宏(代表理事)
  〒353-0007 埼玉県志木市柏町4-5-28
  TEL:048(487)0006
  E-Mail:sec@manabi-21.com

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2004/06/03

自閉症とともに生きる

日本評論社から出ている季刊雑誌「そだちの科学」をご存知でしょうか?

長い歴史のある、日本評論社の隔月刊雑誌「こころの科学」の姉妹雑誌として、昨年(2003年)の9月18日に創刊されました。
子どもの発達や心の問題を取り上げた専門雑誌です。
どちらかと言えばかなり「専門家向け」で、正直言って、一般の方には難解なところがありますが、子どもの発達や心の問題を考えてみたい方には、またとない雑誌だと思います。

創刊号(2003年9月18日発行)の特集は「自閉症とともに生きる」
内容は、以下のとおり。
6月3日現在、まだ在庫がありますので、日本評論社のサイトから注文して取り寄せることができます。


●「そだちの科学」創刊号

編集人 … 滝川一廣、小林隆児、杉山登志郎、青木省三
特集 … 自閉症とともに生きる

1 発達をどう考えるか
・精神発達とは何か/滝川一廣
・発達を「個」からみる、「関係」からみる/鯨岡 峻

2 自閉症治療・療育研究の最前線
・自閉症の治療・療育最前線/十一元三
・乳幼児期の自閉症療育の基本/高橋 脩
・自閉症の言語認知発達/小林隆児
・自閉症にみられる精神医学的諸問題/杉山登志郎

3 自閉症児の療育
・心理臨床の立場から/村瀬嘉代子
・TEACCHプログラムから/佐々木正美
・認知発達プログラムから/太田昌孝
・行動療法の立場から/高田博行
・母子関係発達支援の立場から/財部盛久
・自閉症の入院治療/黒川新二

4 ともに育つということ
・保育(児童通園施設)現場から/岩崎隆彦
・NPOの立場から/辻井正次
・福祉現場の立場から/斉藤理歩
・子どもと母親の育ち合い/井上理枝
・「生きる力」を育てるために/深見 憲

5 自閉症児の「そだち」に付き合う
石井高明/中根 晃/村田豊久/若林慎一郎/山崎晃資

ブックガイド:自閉症を読む

連載:大日向雅美/山登敬之/高野久美子/梅津敦子


日本評論社
〒170-8474 東京都豊島区南大塚3-12-4
TEL:03-3987-8621/FAX:03-3987-8590
http://www.nippyo.co.jp/

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光とともに…(6)

里緒先生が、七月小学校&あさがお学級を去ってしまうようで。
「障害児教育を勉強し直すために、もう1度大学へ。」っていう設定らしい…。

実際の学校でも、たとえどんなに親身に指導して下さっていても教師の異動はついてきますから、親御さんにとっても、もちろん、障害を持つ子どもにとっても、実につらいところがあるようです。
時には、成長(特に「心の成長」)が止まってしまったり、ひどいときには「退行」(逆戻り)すらあります。
言い替えれば、それだけ障害児教育にたずさわる教師の存在が大きい!親御さんと二人三脚、ですよネ。
すごいことだなー、って思いますし、たとえ「ドラマの中のこと」であっても、里緒先生にすっかり感情移入してしまった私です。
まぁ、最初は、里緒先生役の小林聡美さんにちょっと抵抗があったんですけどね(苦笑)。

ドラマは、あと2回ほど(第10回が最終回?)で終わっちゃうようなんですけど(里緒先生の退職で終わるんだろうなぁ)、ぜひとも「続編」を作ってほしいなー、って強く思っています。


● 日本テレビ系ドラマ「光とともに…~自閉症児を抱えて~」(文字放送<字幕付き>)
キャスト:篠原涼子(東 幸子)、小林聡美(里緒秀美)、山口達也(東 雅人)、斎藤隆成(東 光)
http://www.ntv.co.jp/hikari/
http://www.ntv.co.jp/drama/hikari/

● 原作「光とともに…~自閉症児を抱えて~」
戸部けいこ著 秋田書店「for Mrs.」連載中(コミックスあり。第6巻<最新巻>が出ました。第1~6巻まで発売中。)
http://books.yahoo.co.jp/bin/detail?id=31383969
http://myshop.esbooks.co.jp/myshop/tobekeiko
http://books.yahoo.co.jp/featured/interview/20040412tobe/01.html

● 「光とともに…」掲示板(日本テレビ)
http://www.ntv.co.jp/hikari/bbs/index.html

● 「光とともに…」親子掲示板(日本テレビ)
http://www.ntv.co.jp/hikari/oyako/index.html

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2004/06/02

光とともに…(5)

号泣!
きょう(6月2日)のドラマ「光とともに…~自閉症児を抱えて~」(第8話)は、とても涙なしには見られませんでした。

知的障害児・者施設(実際には、入所児・者の9割近くが自閉症児・者)に勤めているとき、今回のドラマと同様なシーンに、実際に何度も出会ってきました。
指導員が身体ごとぶつかっていって、試行錯誤して…。
それでも、短い間にはなかなか結果が出ないことも多いんだけど、子どもたちは無限の可能性を持ってて、時間さえかければ必ず応えてくれた!

そんな日々が、走馬灯のように「ぶわーっ」って思い出されて。

当時の指導員のひとりひとりを、里緒先生に重ねながらドラマを見ていました。
さらに、子どもの成長を心から喜んで、そして、子どもを最大限に愛する親御さんの姿。それは施設でも全く同じでしたから、幸子おかあさんたちとも重ねながらドラマを見ていました。

「人間」って、いいな…。
たとえどんなに重い障害を持っていても、「人間」っていいな!
「生きる」って、どんなにすばらしいことだろう!

正直言って、障害児・者福祉の「現場」に戻りたくって、ほんとうにたまらなくなりました。
人間相手の仕事がしたい!自分がめざす所は、結局はそこにしかないのかも、と。

そんなことさえ思って。とにかく、いろいろな思いが「ぶわーっ」と…。

いろいろな意味で、とにかく「泣かせてくれる」回でした。
ドラマをごらんになった皆さんはいかがでしたか?

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2004/06/01

光とともに…(4)

4月14日(水)夜10時から始まった、日本テレビ系列のドラマ「光とともに…~自閉症児を抱えて~」(水曜夜10時から放送)。
明日(6月2日)は、早くも第8話ですネ。

第6話(5月19日)は光くんが下校時に行方不明になっちゃう話、そして、第7話(5月26日)は運動会の「ネズミマーチ」に向けた取り組みの話。
それぞれの話ごとに自閉症児の特徴が実によく描かれてますし、また、自閉症児を抱えてる親御さんの心の葛藤なども、幸子おかあさんを通して、これまた的確に描かれてる…。
たかがドラマ、されどドラマなんですよねー。少なくとも、自閉症に対する誤解や偏見の軽減のために、大いに役立ってるドラマだと思います。

さて。
第6話や第7話を通して感じたことを述べてみますネ。

自閉症児の周りの世界への関心が広がってゆくにつれて、どうしても、周囲の大人たちや友人・クラスメートと衝突しちゃう場面も多くなってきますよね?
自閉症児には彼ら特有の「自分なりのルール」があるんですけど、それが周囲の大人たちや友人・クラスメートとは相容れないものであることが多いため、衝突の原因になっちゃうんです。

里緒先生や幸子おかあさんが、「周りの世界への関心の広がり」を光くんの「成長」、って肯定的にとらえることはもちろんすばらしいことですし、発達障害児・者に対する教育・支援上からもすごく大事なことだと思います。
ただ、衝突が繰り返される、ってことは、その裏に、前述したような、自閉症児特有の「社会性の偏奇(一種の非社会性)」があることが事実なんですよね…。
要するに、一般社会では受け入れられない・受け入れがたい「こだわり」とかがあるわけです。
そして、そのことが原因となって、他傷(他人を突き飛ばしたり、叩いてしまったりする行為)が出てしまったりする。もえちゃんが突き飛ばされたシーンなどが典型例です。

一般社会で許されないことは、いくら自閉症児だからと言っても許されることではありません。
自閉症っていう「障害」を周りの人たちに十分理解してもらうことは非常に大事なことですけど、しかし、「自閉症」ってことを免罪符にしちゃあいけない。そう思います。
言い替えれば、だからこそ、自閉症児に対する早期教育・早期支援がものすごく大事になってくる…。これで非常に大きな差がつきます。
実際、私は仕事を通して見てきてるんですけど、親御さんやご家族がじっくりとお子さんに向かい合っているご家庭ほど、自閉症児特有の「社会性の偏奇(一種の非社会性)」がぐーんと薄まっています。親御さんの力、そして、周りの大人たちの力って、すごく大きいですよね!

これは、何も自閉症児ばかりじゃなくって、健常児に対しても言えること。
言葉は悪いんですけど、最近、「クソガキ!」って思っちゃうくらい行儀の悪い、社会性に欠けている子どもたちが多いんで、「親御さんはどういう育て方をしてるのかなぁ?」って疑問に思っちゃうことも多いんですよ。
親御さんが真剣に子どもを育ててゆけば、子どもはきちっと返してくれるんじゃないかな?
子どもの社会性って、親御さんによって磨かれてゆくんだと思います。

ところで。
運動会の練習。これ、自閉症児が最も苦手にすることの1つです。
でも、う~ん、私も小学生のとき、とにかくイヤでイヤでたまんなかったけどなー。おなかが痛くなっちゃって、学校を休んだり…。
何も、練習がイヤなのは光くんだけじゃないんですよネ。自閉症児だから特別、っていうわけじゃなくって、案外、同じところがあるもんです(苦笑)。

親御さんにとっては、運動会っていうのは、子どもの成長を感じる最大の機会なんだそうですねぇ。
特に、障害児の親御さんは一喜一憂。親御さんの期待に反しちゃうと、親御さんが「どーん」と落ち込んじゃうこともあったりするそうです。
幸子おかあさんも、いろいろ葛藤してましたよネ。すごくわかるような気がしました。自分が親になって(あっ。まだ子どもには恵まれていないんです。)、仮に障害児を持ったとしたら、やっぱり同じようなことを感じるんじゃないかな?、とも思います。

第8話(6月2日)は、いよいよ運動会のシーン。
光くん自身、そして、クラスメート…。それぞれの登場人物の成長が生き生きと描かれていることでしょう。とっても楽しみです!

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2004/05/28

光とともに…(3)

日本テレビ系ドラマ「光とともに…」の原作本「光とともに…」(戸部けいこさん著のコミック)の、待望の第6巻が発売されます。
発売予定日は6月3日
ドラマとはまた少し違う、光くんの世界をのぞいてみて下さい。光くんの成長が楽しみですネ。

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2004/05/12

光とともに…(2)

4月14日(水)夜10時から始まった、日本テレビ系列のドラマ「光とともに…~自閉症児を抱えて~」(水曜夜10時から放送)。
今夜は、早くも第5話です。

いままで4話続けて見てきましたけど、まぁ、「(渡辺いっけいさんが演じる)あんな校長先生、いるわけないよなー」とは思ったりするものの、全体としては、かなりよく作られてるドラマだと思います。
やっぱり、「自閉症って、どんな障害?」っていうことを、視覚的に非常にわかりやすく伝えている…。この意味は、すごく大きいんじゃないかなぁ?
「いままで周りの人に子どもの障害を打ち明けることができなかったけど、このドラマのおかげで、非常に話しやすくなった」っていう声を、たくさんの親御さんたちからききました。

ドラマで取りあげられている光くんの状態も、自閉症児の特徴をかなり的確に表現してます。
もちろん、自閉症児ひとりひとりによって違いますし、光くんの特徴が自閉症児の特徴のすべてじゃありません。「うちの子とはかなり違う」とか「うちは、あんなに散らかしたりしないけどなー」っていう声もききましたけど、それは、ある意味ではあたりまえのことなんじゃないかな?、って思います。

さて。
自閉症児に限らず、障害児は大きな可能性を持っていると思います(きっぱり!)。
健常児とくらべれば、その歩みはすごーく遅いし、場合によっては、なかなか見えてこないかもしれません。じれったくなることもあるでしょうね…。
でも、ドラマでも描かれてるように、周りの大人たちやクラスメートが、根気強く、「その子どもひとりひとり」の障害の特徴に合わせて丁寧に接してゆくんなら、必ず、子どもは変わってゆくと思います!
それこそ、ほんとうの意味での「成長」なんじゃないかなぁ?
傲慢な言葉かもしれませんけど、私にしてみると、「そういった成長を心から喜べる自閉症児の親御さんって、すごく幸せなのかもしれないなぁ…」って思っちゃいました。

私は15年間、知的障害児・者施設に勤めてました。
幼少の頃から成人のときまで、ずーっと同じ施設で暮らしてる子どもたちも多く、また、「知的障害児・者施設といっても、実は、入所者の7~8割を自閉症児が占めてる」っていうのが特徴でした。
それだけに、職員生活の大部分をそのような子どもたちと一緒に過ごしてきた、っていうところがあります。言い替えれば、その子どもたちの成長の過程を見てきた…。
やっぱり、ドラマの幸子おかあさんや里緒先生と同様、光くんのような子どもたちの成長にすっごく感動しましたし、号泣しちゃったこともしばしばでした。
言葉は大変汚いですけど、いわゆる「自閉症マニア」とか「自閉症オタク」と言われる、自閉症児教育に非常に熱心な先生方がいらっしゃいますけど、自閉症児の成長を見てると、先生方のその気持ちがよーくわかるような気がします(苦笑)。

自閉症児への対応って、もう「身体でぶつかって、身も心も擦り切れ果てる」ものなんですけど、でも、だからこそ、ある意味では「やりがい」(表現が適切かどうかはわからないけど)があるんじゃないかなぁ?
ただ、1つだけ気になるのは、「いっしょうけんめいになり過ぎて、自分の理念・理想を押しつけがちになる先生方も多い」、っていう事実。
見方によっては、ドラマの里緒先生も例外じゃないんじゃないかな?、っていう気もしました。
それだけは、気をつけないといけないかもしれませんね。そして、親御さんも「先生」を見る目を養ってほしいな、と。

よろしかったら、どうぞ奮ってコメントをお寄せ下さいね。
お待ちしています。

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2004/04/24

光とともに…(1)

4月14日(水)夜10時から、日本テレビ系列でドラマ「光とともに…~自閉症児を抱えて~」が始まりましたね(水曜夜10時から放送)。
原作は、戸部けいこさん著のコミック「光とともに…~自閉症児を抱えて~」。秋田書店刊「for Mrs.」に連載中で、現在、コミックスが1巻から5巻まで発売されてますけど、関係者の間で大変話題になってるだけに、ドラマのほうもかなり期待しながら見てます。

さて。
14日・21日と続けて見たんですけど、「自閉症」っていう発達障害そのものについてはわりかし的確に描写されてるほうかな?、って思いました。
例えば、第1回(14日)の「法事のシーン」。
冠婚葬祭をとっても苦手にする自閉症児が多いですし(もちろん、個人差はあります。)、「ドラマなどでは、ああいった場面で激しいパニックを起こす、っていうことをちゃんと伝えてほしいなー」って、つねづね思ってました。
それだけに、法事のシーンには「おっ。意外ときちっと調べて脚本を書いてるじゃん。」って、思わずニタッとしちゃいました(苦笑)。
第2回(21日)の「絵カードを見せて行動を順序立てするシーン」もそう。ちゃーんとポイントがおさえられてるのに感心しました。
この「視覚的順序立て」って、すごく大事です。でも、けっこう面倒くさいんで、専門家でもついついおろそかにしちゃうところ。「自閉症児に対する療育の原点」をあらためて考えさせられる、ってシーンだったかもしれません。
一方、「ちょっと説明不足では?」って思ってしまったのが、第2回(21日)の「ひかるのいえ」。
あれは、自閉症児の心の安定を図るために比較的よく使われる手法で、例えば、作業所等で「パーテーションで区切って作業に集中させる」っていう形で応用したりします。自閉症児にとっては「音や光などの刺激」がストレスになることが多いんで、それらを避ける意味合いもあります。
ただ、そういった意味があることはおそらく専門家にしかわからないと思うし、逆に、一般の人が「自閉症児の療育ってのは、みんなああいうふうにやるもんなんだなー」って早とちりしちゃう、そんな危険性のほうが大きいと思いますねぇ。
あるいは、「何の意味があるんだろう?」って、光パパ(山口達也さん)とほとんど同じような反応をしちゃうかもしれないなぁ、とも思いました。
それだけに、「ひかるのいえ」については、もうちょっと丁寧に描写してほしかったなぁ。

ところで。
光くんの担当の里緒先生(小林聡美さん)って、あれ、どうにかならんもんかなぁ? 人間味を感じないんですよねぇ。
わざとああいうふうに脚色してるんでしょうけど、現実にああいう仏頂面の教師がいたとしたら、親御さんにとってはたまったもんじゃないだろうなー、って思います。
いくら何でも、教師にだって「人間的な弱さ」とかは当然あるだろうし、ああいう教師だと反発を感じません?
里緒先生は原作にはない設定、っていうこともあって、強い違和感をおぼえます。

そのほか、「実に簡単に小学校へ入学できてしまった」こととか、学校現場の描写にも、「う~ん…」って思いました。
現実には、あんなにうまくゆくことはきわめて稀。むしろ、教育委員会などとドロドロのやりとりを繰り返す例が多い、って耳にします。
それにも増して、「幼児期の療育の大切さ」がすっぽりと抜け落ちてる…。「いくら何でも、あんなにストンって小学校生活に入れるもんじゃない」っていうのが現実ですし、だからこそ、もうちょっとじっくりと幼児期を描いてほしかったですねぇ。
何よりも、原作の良さが死んじゃってます。まぁ、ドラマ化されちゃうとああいうもんなんでしょうけど、それにしても残念。

そう言えば、この先、ドラマでも、光くんの妹の花音ちゃんが登場するのかな?
どういう描かれ方になるのか、ちょっと心配だったりもするんですけどねぇ。
ただ、少なくとも、「自閉症児の世界をドラマで伝えたい」っていう姿勢だけは高く評価しなくっちゃいけないな、って思ってます。

よろしかったら、どうぞ奮ってコメントをお寄せ下さいね。
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● 日本テレビ系ドラマ「光とともに…~自閉症児を抱えて~」(文字放送<字幕付き>)
キャスト:篠原涼子(東 幸子)、小林聡美(里緒秀美)、山口達也(東 雅人)、斎藤隆成(東 光)
http://www.ntv.co.jp/hikari/
http://www.ntv.co.jp/drama/hikari/

● 原作「光とともに…~自閉症児を抱えて~」
戸部けいこ著 秋田書店「for Mrs.」連載中(コミックスあり。1~5巻まで発売中。)
http://myshop.esbooks.co.jp/myshop/tobekeiko
http://books.yahoo.co.jp/featured/interview/20040412tobe/01.html

● 「光とともに…」掲示板(日本テレビ)
http://www.ntv.co.jp/hikari/bbs/index.html

● 「光とともに…」親子掲示板(日本テレビ)
http://www.ntv.co.jp/hikari/oyako/index.html

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2004/03/17

石破防衛庁長官の問題発言(自閉症)

3月16日、東京都内のホテルで開かれた自由民主党議員のパーティーであいさつした石破茂防衛庁長官が、「自衛隊は、いままで半分揶揄的に“自閉隊”と言われてきた。“自閉症”の子どもの“自閉”と書いて“自閉隊”だ。」と発言しました。
こりゃあ、閣僚の発言としては、著しい問題発言ですよね。日本の政治家って、ほんとうにろくでもない人しかいないような気がしてしかたがありません。

長官の発言は、自閉症の人やその関係者・保護者に対する配慮に著しく欠けている、と言わざるを得ません。
ただ、関係者としては、同時に、“自閉症”という呼び名そのものが非常に誤解を招きやすい、という点を指摘しておく必要があるでしょう。
やみくもに長官の発言を批判するだけではダメ。
要するに、“自閉症”というものがどういう状態像をあらわしているのか、くれぐれも正しく・確実に伝え続ける必要性がある、ということ。“自閉症”の“ほんとうの姿”は、まだまだ知られていないんですよね。“自閉症”の中の1つのタイプ、と言われている“アスペルガー症候群”にしてもしかりです。

“自閉症”の人は、何も自分の殻に閉じこもっているわけではありません。
確かに、自分の殻に閉じこもってしまい、外界との接触を絶ってしまう状態を精神病理学用語で“自閉”とは言うんですが、でも、“自閉症”とはかなり違っています。
つまり、“自閉症”という呼び名の中で使われている“自閉”という単語は、“自閉症”の状態像をあらわしていない…。不適切な単語だ、ということが言えると思います。

“自閉症”の人と接していると、自分の殻に閉じこもっているどころか、外界に対して非常に敏感だ、ということがわかります。
問題は、敏感過ぎるがゆえに彼ら自身の心の中で情報を処理できない、という点にあるでしょう。
そのために、激しいパニック(身体をはって抑えようとしても、こちらがケガをしてしまうほどの力で逆に押さえ込まれてしまったりします。)を起こしてしまったり、コミュニケーションがとんちんかんになってしまったり、自分の好きなことだけに没頭しきってしまったり、かなり異常なこだわり(たとえば、同じ道を行かないと気が済まない、物の並べ方が少しでも変わると激しいパニックを起こすなど。)を持ってしまったりします。

私論ですけれど、いわゆる“問題報道”や“問題発言”を論評する場合、こちら側がより正しい知識を身につけた上で、理詰めで反論するほうが効果的だと思います。
ただただ感情に任せてはダメなのではないでしょうか?そんなことも考えさせられました。

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